اولین فرد مبتلا به سندروم‌داون که تحصیل کرد و شاغل شد

اولین فرد مبتلا به سندروم‌داون که تحصیل کرد و شاغل شد

888804

04 مرداد 1398 - 09:45

4143 بازدید

برترین‌ها: در سال 2009 فیلم اسپانیایی «من هم» منتشر شد. شخصیت اصلی فیلم پسر مبتلا به سندروم داون بود. این بیماری مانع تحصیلات دانشگاهی، معلم شدن و هنردوست بودن او نشده بود. این فیلم تخیلی است، اما می‌تواند مستند هم باشد. بخش اصلی فیلم که درباره تنها فرد مبتلا به سندروم داون در اروپا است که توانست در دانشگاه تحصیل کند و شغل پیدا کند، درواقع توسط یک مرد اروپایی مبتلا به سندروم داون به نام «پابلو پیندا» بازی شده است.

بعد از انتشار فیلم، او فورا مشهور شد. هرچند در شهرش، مالاگا، همه می‌دانند او کیست.‌ می‌خواهیم ماجرای زندگی پابلو را برایتان تعریف کنیم.


پابلو در 5 آگوست 1974متولد شد. او چهارمین فرزند خانواده بود. پدرش کارگردان تئاتر و مادرش خانه‌دار بود. مادرش که سرگرم برادران بزرگتر پابلو بود، متوجه نشد که پابلو کوچولو با بقیه فرزندانش فرق دارد. سه ماه بعد، پدرش که همه چیز را از همان اول فهمیده بود، تصمیم گرفت به همسرش درباره معلولیت پسرشان بگوید.

45 سال پیش، دنیا با الان فرق داشت و ماجرای پابلو می‌توانست همان جا به پایان برسد، اما همه چیز مسیر متفاوتی را طی کرد. مادرش «ماریا ترزا» بعد از سه روز گریه بی‌وقفه، تصمیم گرفت که این بیماری نباید روی زندگی فرزندش هیچ تاثیری بگذارد.

بنابراین والدینش با پابلو کوچولو هم مثل برادرانش رفتار می‌کردند. آن‌ها به او کمک نکردند لباس بپوشد، کمک نکردند دوست پیدا کند، همیشه دنبالش نبودند و تا حدی که می‌توانستند به او عشق و حمایت دادند. شاید همین بود که مسیر زندگی آینده پابلو را تعیین کرد.


پدر پابلو، مرد بسیار تحصیلکرده‌ای بود، او هر روز برای پسرش کتاب می‌خواند و حتی به او زبان‌های خارجی از جمله لاتین یاد می‌داد؛ و مادرش اغلب با او درباره زندگی در جامعه مدرن صحبت می‌کرد. در نتیجه، پابلو در 5سالگی توانست به مدرسه برود، چون با ذهن و دانش عمیقی که داشت معلمان را شگفت‌زده کرد.

در مدرسه بود که پابلو فهمید با بقیه بچه‌ها متفاوت است: در 7 سالگی، معلمش با او درباره این موضوع صحبت کرد. وقتی پابلو فهمید سندروم داون دارد، فقط پرسید: «یعنی من احمقم؟» و وقتی جواب «خیر» را شنید تصمیم گرفت توجهی به آن نکند.


سندروم داون اختلال ناشی از یک کروموزوم اضافه است، اما همین کروموزوم است که روی ویژگی‌های فیزیولوژیکی فرد تاثیر می‌گذارد از جمله: زبان بلند، چشمان زاویه‌دار، قد کوتاه، حجم عضلانی کم، انگشتان ضخیم و مشکلاتی در توانایی یادگیری. اما پابلو توانست از همه این‌ها به نفع خود استفاده کند.

توده عضلانی کم به او انعطاف پذیری فوق العاده‌ای می‌داد: مثلا بدون هیچ زحمتی می‌توانست به حالت نیلوفری بنشیند. زبان بلندش باعث شد روی تلفظ کلمات کار کند و انگشتان ضخیم او برای انجام تمارین مدرسه مناسب بودند. پابلو 6-7 ساعت در روز به یادگیری چیز‌های جدید می‌پرداخت؛ و برای تمرکز بیشتر، موسیقی ریتمیک با صدای بلند گوش می‌داد.

پابلو الهام بخش دیگران و اولین الگو بود، اما اکنون تنها نیست. بعد از اینکه او مدرسه را به پایان رساند، مردم اسپانیا به کودکان سندروم‌داونی خود شانس شرکت در کلاس‌های مدرسه را دادند و اکنون 85درصد این کودکان به مدارس عادی می‌روند.


اما ماجرای پابلو وقتی مشهور شد که او وارد دانشگاه شد. به عنوان یک دانشجوی سندروم داونی، او دوران سختی را در محیط دانشگاه داشت. دانشجویان تا سال دوم او را نادیده می‌گرفتند و استادان به او شک داشتند. در کل سال، هیچ کس حتی نمی‌خواست با او صحبت کنند و همه می‌ترسیدند حتی او را لمس کنند.

پابلو احساس درماندگی کرد، حتی می‌خواست برای همیشه دانشگاه را رها کند. اما با قدرت ماند و تصمیم گرفت نظر دیگران هیچ وقت روی تصمیماتش تاثیر نگذارد.

در پایان، مراسم فراغ التحصیلی او شادترین لحظه عمرش بود. مردم او را تشویق می‌کردند. دانشجویان و استادان به احترامش ایستادند و مادرش نمی‌توانست از شدت خوشحالی از صندلی بلند شود.


از آن لحظه، محبوبیت پابلو بیشتر و بیشتر شد. کلمه «تنها» فقط روی آلبوم عکس مدرسه‌اش ظاهر نشد. او تنها فرد اروپایی مبتلا به سندروم داون بود که مدرک گرفت و چند مدرک از جمله هنر و روانشناسی آموزشی دارد، تنها استاد سندروم داونی و اکنون تنها فرد اسپانیایی مبتلا به سندروم داون است که نقش اصلی یک فیلم را بازی کرده است.


در سال 2009 وقتی فیلم «من هم» درباره پابلو ساخته شد، کل دنیا او را شناختند. بینندگان و منتقدان گریه می‌کردند و ایستاده او را تشویق کردند. بعد از آن، لیست دستاوردهای مهم پابلو بلندتر هم شد. چون داوران جشنواره فیلم سن سباستین به او جایزه بهترین بازیگر را دادند.


شخصیت فیلم تا حد زیادی براساس پابلو است؛ و فیلم فقط درباره تحصیل نیست. ماجرای عشق ظاهرا غیرممکن یک فرد مبتلا به سندروم داون و یک دختر عادی هم قسمتی از ماجرای فیلم است. به گفته خود پابلو، صحنه عشقی سخت‌ترین قسمت برای او بوده است، چون نمی‌دانسته باید چه کند. پابلو مطمئن است که دختر‌ها هیچ وقت خانه نمی‌روند و به والدینشان نمی‌گویند: «مامان! بابا! من عاشق یه پسر سندروم داونی شدم!» آن‌ها ثبات می‌خواهند؛ بنابراین یک پسر اسپانیایی چاق قدکوتاه باید برای عشق مبارزه کند.

اما پابلو هنوز ناامید نشده است. او می‌گوید صدها بار عاشق شده و جواب رد شنیدن را فاجعه نمی‌داند. اکنون یکی از میدان‌های مالاگا به نام او نامگذاری شده و یکی از شهروندان مشهور مالاگا در کنار پابلو پیکاسو و آنتونیو باندراس است که در این شهر به دنیا آمدند. بنابراین شانس پیدا کردن یک دختر خوب را دارد.

پابلو به اندازه کافی ثروتمند است که جراحی زیبایی کند. او می‌تواند صورتش را تغییر دهد و علائم سندروم داون را برطرف کند. اما نمی‌خواهد این کار را کند، او خودش را همین شکلی دوست دارد؛ و به سایر افراد سندروم داونی هم کمک می‌کند همین حس را داشته باشند.


پابلو هنوز در زادگاهش مالاگا زندگی می‌کند. او تدریس می‌کند، زمان زیادی را به کار‌های خیریه اختصاص می‌دهد، با افراد سندروم داونی ملاقات می‌کند و کمک می‌کند خودشان را باور کنند.


 ماجرای زندگی پابلو، شکستن کلیشه‌ها، شنا کردن خلاف جهت آب و تغییر و ساخت دنیایی بهتر است.

منبع: brightside